“Geen lijf mag beweging ontberen!”
Max (verwoord door z’n vader Hans)
Joubert Syndroom
Sinds 2015, zijn wij trotse ouders van Max en gedurende het eerste jaar, werden een aantal fysieke ontwikkel-mijlpalen niet gehaald. Toen al zijn we met fysiotherapie gestart en na verloop van tijd groeide vermoedens over een vertraagde ontwikkeling met diverse medische onderzoeken als gevolg.
Begin 2017 werd formeel de zeer zeldzame genetische aandiening genaamd Joubert Syndroom vastgesteld wat zeer brede verschijningsvormen kent. Vanwege het zeldzame karakter, zijn prognoses lastig en zijn vaak negatieve aspecten uitvoerig beschreven. Echter het positieve wat ook nog eens wel zeker is, is dat zowel fysieke als cognitieve ontwikkeling weliswaar sterk vertraagd, maar wel degelijk kan blijven ontwikkelen en verbeteren! Hiermee begon onze zoektocht naar de juiste hulpmiddelen, specialisten en een omgeving waarin zoveel mogelijk zaadjes gepoot blijven worden, zodat Max op het moment dat hij hieraan toe is, deze kan laten bloeien.
Max zijn vrolijkheid, leergierigheid, mensgerichtheid en intrinsieke drive kenmerken hem in zijn doen en laten; nog ieder jaar weet hij ons en de specialisten te verbazen wat er toch mogelijk blijkt te zijn; vaak in een mate die we een jaar daarvoor voor onmogelijk hadden gehouden.
Desondanks lopen we nog wel eens tegen de zgn. standaard protocollen en kortzichtig beleid aan met op zich goedbedoelende specialisten. Gelukkig vinden wij dan vaak zelf nieuwe wegen om niet beroofd te worden van ambities en daarmee kansen voor Max. Vanuit ons zakelijk netwerk, raakten we bekend met het principe exoskelet; toen Max afgelopen jaar steeds beter aan de hand ging lopen bekroop ons het risico van verkeerde belasting van gewrichten en spieren.
Vanwege een vertraagde feedback van Max zijn loopbeweging en zijn onzekerheid op de been, zet Max aan de hand met gespannen benen stappen met vaak niet vloeiende bewegingen. Het leek ons daarom geen goed idee om Max te lang slechts op deze manier te laten lopen.
De Lokomat bleek voor Max zijn lengte het juiste systeem en met veel motivatie, duwt Max zich nu iedere week uit zijn rolstoel naar de door hem gedoopte ‘Robotbenen’ bij Fortius in Nijkerk. Hierdoor vraagt Max steeds vaker zonder handen te mogen lopen als we thuis zijn, en tijdens de sessies merken we dat de Lokomat nieuwe sensaties uitlokt tijdens het lopen die dus juist niet alleen maar met aanspannen van spieren te maken heeft, maar juist ook met ontspannen van spieren op het juiste moment.
We zoeken nog naar een optimum van het dragen van eigen gewicht, het zelfstandig maken van de gehele loopbeweging en het maken van zoveel mogelijk stappen binnen ca. 35 minuten. Wat is Max blij als we weer naar Nijkerk rijden & trots op zichzelf als we weer naar huis gaan! De spelletjes en de spiegel geven extra feedback van de inspanning en brengen ook een welkome afleiding tijdens de toch best zware oefening.
Wij zijn ervan overtuigd dat Max door de Lokomat enerzijds sneller zelfstandig zal kunnen gaan lopen, anderzijds geeft het lopen op zich de rest van het lijf kans sterker te worden en meer ‘normaal’ te kunnen gaan functioneren. Concreet zijn we dus minder lang en in mindere mate afhankelijk van hulpmiddelen zoals een rolstoel en looprek; hierdoor kan Max vaker & eenvoudiger mee naar alledaagse dingen. Ook geeft een loopbeweging verdere stimulans voor spieren/organen door het gehele lichaam heen zoals bijvoorbeeld darmen. De Lokomat helpt ook bij Max zijn training van zijn rompbalans en het sterker maken van zijn zgn. ‘core’. Geen lijf mag beweging ontbreken en de Lokomat kan hierin zeker voor veel mensen het verschil maken!
Door te doneren kan de stichting haar doel bereiken om in elke provincie een Lokomat neer te zetten,
zodat velen met loopbeperkingen er gebruik van kunnen maken.
Wil jij ook je steentje bijdragen?